Imprimer les messages du sujet "Une association contre la maladie de Crohn à La Seyne"

Posté le 19/08/2011 à 06h37 par Nicky

Une association contre la maladie de Crohn à La Seyne

De gauche à droite : Cécile, Brigitte et Eric, fondateurs de l'association « Les Sablettes organisation ». Ils veulent faire parler de la maladie de Crohn pour rompre l'isolement de ceux qui en souffrent
L'organisation veut être un relais local pour les personnes souffrant de cette pathologie méconnue. En parler, c'est déjà guérir. Telle est la devise de l'association Les Sablettes organisation, créée en novembre dernier pour lutter contre la maladie de Crohn, une pathologie qui touche l'intestin.

À l'origine de cette aventure, un couple, Brigitte et Eric Geeraert, et leur amie depuis 25 ans, Cécile Bochet, atteinte de la maladie.

Les trois compères sont partis du constat que les patients souffrant de Crohn se referment sur eux-mêmes. « C'est difficile d'en parler. Tout ce qui touche au pipi-caca est encore très tabou dans notre société », comme le déplore Eric Geeraert, président de l'association. L'objectif est donc, avant tout, « d'informer les malades pour qu'ils se sentent moins seuls ».

Participer au rallye des Gazelles

Il faut dire que cette affection est très peu connue, du grand public comme des médecins.

« Il s'agit d'une inflammation chronique qui rétrécit une partie de l'intestin, parfois jusqu'à l'occlusion », explique Cécile Bochet. Il existe des traitements expérimentaux qui offrent des rémissions, mais il n'y a pas de guérison. Les malades peuvent aussi choisir de se faire opérer, pour ôter la partie rétrécie, mais l'inflammation peut se reproduire à tout moment à un autre endroit de l'intestin, qui mesure entre sept et huit mètres. « On ne sait pas d'où vient la maladie, si c'est héréditaire ou acquis, et par quel germe. C'est pour cela qu'on ne sait pas la guérir », poursuit Cécile. Et l'affection peut se déclarer à n'importe quel âge.

Pour faire reconnaître la maladie de Crohn dans la société, les trois amis ont un projet : participer au rallye dez Gazelles, un rallye automobile féminin de deux semaines au Maroc.

250 000 malades

Avec l'aide de partenaires locaux, de sponsors, ils espèrent trouver les finances qui leur permettront de réaliser ce rêve.

« Ce serait une belle façon de mettre un coup de projecteur médiatique sur la maladie, et de montrer que l'on peut continuer à vivre. Ca n'empêche pas de travailler, d'avoir des enfants... Il y a même des malades qui ont escaladé le Mont-Blanc », raconte Eric Geeraert. Avec 250 000 malades en France, Crohn fait partie des trente affections dites de longue durée, au même titre que les cancers, les hépatites, le diabète ou la mucoviscidose.

Après le rallye, qui aura lieu en mars prochain, l'association continuera bien sûr d'exister. Elle organisera diverses manifestations (matchs, concerts...) pour récolter des fonds, qui seront reversés à l'AFA. L'association François Aupetit, la seule organisation française nationale consacrée à la maladie de Crohn, est d'ailleurs leur partenaire. S'ils ont choisi pour leur association un nom peu évocateur, c'est justement pour « ne pas faire de concurrence à l'AFA ». «On ne veut pas se substituer à eux, mais être un relais local », explique le président. Un relais local qui, si tout se passe bien, traversera bientôt le désert marocain en quatre-quatre.

Savoir +

Les Sablettes organisation : www.wix.com/egwashere/lessablettesorganisat
Association François Aupetit : www.afa.asso.fr
source: Diane Baron - var matin

... cordialement ... Nicky ...